רשלנות רפואית בייעוץ גנטי ובמעקב הריון של קופת החולים
אבחון מחלות גנטיות בזמן ההריון, ואף לפניו, הפך לחלק מרכזי ברפואה, המאפשר מניעת סבל מיותר מילדים והוריהם. לשם כך, זוגות רבים פונים לייעוץ גנטי כאשר הם מתכננים להרחיב את משפחתם. הייעוץ הגנטי מהווה כלי הכרחי לאבחון מוקדם של מחלות, מומים ותסמונות גנטיות בעוברים, ומאפשר לזוגות לקבל החלטות, לא פעם החלטות קשות, לגבי עתידם ועתיד ילדיהם. מעבר להריון, ייעוץ גנטי משמש גם לאבחון מצבים רפואיים שונים בילדים, כמו אוטיזם, פיגור שכלי או סרטן.
עם זאת, כמו בכל תחום רפואי, גם בייעוץ גנטי עלולים להתרחש מקרים של רשלנות רפואית. בתחום זה, לרשלנות עלולות להיות השלכות קשות במיוחד, שכן היא עלולה למנוע את האפשרות לאתר ולטפל בליקויים גנטיים במועד המתאים – שהיא למעשה כל תכליתו של הייעוץ הגנטי מלכתחילה.
מהו ייעוץ גנטי ומה חשיבותו?
ייעוץ גנטי הוא תהליך רפואי שבמסגרתו מתבצעת הערכה של הסיכונים הגנטיים העומדים בפני זוגות המתכננים להרות או נשים בהריון. מטרתו העיקרית היא לאתר מבעוד מועד פוטנציאל למחלות, מומים או תסמונות גנטיות בעובר, ובכך למנוע סבל עתידי הן מהילוד והן מהוריו. הייעוץ הגנטי מתבצע על ידי אנשי מקצוע מוסמכים בלבד: רופא גנטיקאי, רופא מומחה, יועץ גנטי או גנטיקאי קליני.
מחלות ותסמונות שהייעוץ הגנטי אמור לאתר
הייעוץ הגנטי נועד לאתר מגוון רחב של מצבים רפואיים, ביניהם תסמונת HRD, תסמונת קבוקי, סיסטיק פיברוזיס, ניוון שרירים, תסמונת האיקס השביר, SMA, דיסאוטונומיה משפחתית, מחלת טיי זקס, תלסמיה, ומחלת קנוואן. איתור מוקדם של מצבים אלו מאפשר קבלת החלטות לגבי המשך ההריון או הטיפול הנדרש.
מהי רשלנות רפואית בייעוץ גנטי?
אחת הצורות הנפוצות של רשלנות רפואית בייעוץ גנטי היא כאשר הרופא המטפל נמנע מלהפנות את המטופלים לבדיקות גנטיות רלוונטיות, במיוחד כאשר הם משתייכים לקבוצות סיכון מוגדרות. על פי פסיקות בתי המשפט בישראל, חובת ההפניה לבדיקות גנטיות חלה על הרופא המלווה את ההריון, וכוללת גם בדיקות שאינן בסל הבריאות.
בדיקות גנטיות מסוימות, כמו בדיקת מי שפיר או בדיקת סיסי שליה, הן בדיקות פולשניות. ביצוע רשלני שלהן עלול לגרום לסיבוכים חמורים כגון הפלה, פגיעה בבריאות העובר, או לידה מוקדמת. טעות בפענוח תוצאות הבדיקות הגנטיות עלולה להוביל למסקנות מוטעות, כמו זיהוי שגוי של מוטציות גנטיות שאינן קיימות, אי-זיהוי של מוטציות קיימות, ומתן המלצות לא מתאימות בהתבסס על הפענוח השגוי.
רשלנות רפואית יכולה לבוא לידי ביטוי גם בהימנעות ממתן הסברים מקיפים למטופלים אודות משמעות הממצאים החריגים, אפשרויות הטיפול הקיימות, הסיכונים הכרוכים בהמשך ההריון, והמלצות להפסקת הריון במקרים המתאימים.
השלכות הרשלנות בייעוץ גנטי
רשלנות בייעוץ גנטי עלולה להוביל למצב המכונה בעולם המשפט "הולדה בעוולה" – לידת תינוק הסובל ממחלות, תסמונות או מומים קשים שניתן היה למנוע או להיערך אליהם מראש. מדובר בסוגיה מורכבת במיוחד, שכן ההשלכות של אותה רשלנות משפיעות על כל תחומי החיים של המשפחה. ראשית, הילד עצמו נידון לחיים של סבל וקושי מתמשכים, הכוללים טיפולים רפואיים תכופים, מגבלות פיזיות או קוגניטיביות, ולעיתים גם כאב פיזי ונפשי מתמשך.
המשפחה כולה נדרשת להתמודד עם אתגרים יומיומיים משמעותיים, החל מהצורך בטיפול וליווי צמוד של הילד, דרך התאמות נדרשות בסביבת המגורים, ועד להשלכות על חיי העבודה והפנאי של ההורים. לא פעם, אחד ההורים נאלץ לוותר על קריירה או לצמצם משמעותית את היקף עבודתו כדי לטפל בילד. בנוסף, המשפחה מתמודדת עם עלויות כלכליות כבדות הכרוכות בטיפולים רפואיים, ציוד רפואי מותאם, טיפולים פרא-רפואיים, שיקום מתמשך, והתאמות נדרשות בבית ובסביבת המחיה.
ההשלכות הנפשיות והרגשיות על המשפחה הן משמעותיות לא פחות. ההורים מתמודדים עם תחושות אשמה, כעס וצער על המצב שהיה ניתן למניעה, לצד הקושי היומיומי בטיפול בילד הסובל. האחים במשפחה גם הם מושפעים מהמצב, כאשר תשומת הלב ההורית והמשאבים המשפחתיים מופנים במידה רבה לטיפול באח או באחות הסובלים מהבעיה הגנטית.
חשוב להבין כי בניגוד למקרים אחרים של רשלנות רפואית, שבהם הנזק עשוי להיות זמני או ניתן לתיקון, במקרים של רשלנות בייעוץ גנטי ההשלכות הן לרוב בלתי הפיכות ומלוות את המשפחה לאורך כל החיים. זוהי הסיבה שבגינה המערכת המשפטית מתייחסת בחומרה יתרה למקרים אלו, ומכירה בזכותם של ההורים והילד לפיצוי משמעותי שיסייע בהתמודדות עם האתגרים הרבים הניצבים בפניהם.
זכויות המטופלים והדרך לקבלת פיצוי
במקרים של רשלנות רפואית בייעוץ גנטי, חשוב לדעת שקיימת אפשרות להגיש תביעת פיצויים. מומלץ לפנות לעורך דין המתמחה בתחום הרשלנות הרפואית, ובפרט ברשלנות בייעוץ גנטי, שכן התחום מורכב ודורש הבנה מעמיקה של היבטים רפואיים ומשפטיים. נדרשת מומחיות בהוכחת הקשר הסיבתי בין הרשלנות לנזק, וקיימת חשיבות רבה לאיסוף ותיעוד ראיות מתאימות. הליווי המקצועי מגדיל משמעותית את סיכויי ההצלחה בתביעה.
